Armband Millions Missing - stöd forskningen för ME



100 kr

Elastiskt armband i tjeckiska glaspärlor och bokstäver i akryl. Säljs till förmån för forskningen för ME-sjuka. Armbandet finns i tre storlekar - S, M och L - men önskar du annan storlek anger du det i meddelanderutan vid utcheckning.

Armbanden tillverkas för hand vid beställning så leveranstiden kan bli något längre än normalt.

Armbandet levereras med en fin organzapåse. 50% av försäljningen går till forskningen för ME-sjuka.

Läs intervjun med svårt ME-sjuka Lina nedan

1 Hur länge har du varit sjuk i ME?   "Insjuknade i februari 2016 efter influensa som troligtvis var svininfluensan"                                                            

Hur märkte du att något var fel? Symptom? "Jag tillfrisknade aldrig, febern försvann men resten av symptomen kvarstod och fler tillkom. Jag kunde aldrig mer gå tillbaka till mitt jobb. Jag fick PEM (ansträngningsutlöst försämring) så så fort jag kände lite förbättring försökte jag tex. laga mat eller t.ex gå ut några hundra meter men då blev jag ännu sämre. Jag kan inte längre gå. Inte sitta upp ens i rullstol. Ligger 24/7 i dunkelt sovrum. Lina har massor med olika symptom som vi valt att inte lista här".

3 Finns det någon bot? Vad får du för hjälp? " "Det finns idag ingen bot. Jag får hjälp med att försöka dämpa symptom som smärta, sömnsvårigheter, hjärndimma. Och så måste man lära sig att hushålla med den lilla energi man har så kallad pacing. Det utrymmet har ju krympt enormt för mig bl.a pga felbehandlingar i vården där jag pushats över min gräns och fått permanent försämring. Mer forskning behövs och mer information till vården.

4 Hur kan vi som är friska stödja forskningen? "Bl.a köpa dessa armband där 50% går till RME forkningskonto som i slutändan går till Professor Jonas Bergquist som är vetenskaplig ledare för Proteomics och Metabolomics plattformerna vid Uppsala universitet. Han är även vetenskaplig ledare för det kliniska forskningssamarbetscentret i Uppsala – tillsammans med Harvard Medical School, Stanford universitet, Montreal universitet och Melbourne universitet – med fokus på myalgic encephalomyelitis (ME) och post-viral fatigue som bl.a post covid".

5 Hur är det att vara sjuk i ME? Vad gör man hela dagarna? "Det varierar väldigt, det finns olika grader av sjukdomen. Jag intrycksvilar, sover mellan 21-14  Jag matas med flytande mosad mat i små portioner Funkar sömn och intrycksvila kan jag ligga på sida och titta på telefonen och skriva lite. Men behöver göra pauser hela tiden. Jag har inte klarat bli duschad (har liggande duschstol)nu på ett år. När jag var som sämst klarade jag inte det på tre år. Det är svårt att förklara sin tillvaro. Det finns även barn och unga som lever som jag 😢det gör mig förtvivlad"